10 Jan DIE GESCHICHTE VON SERENA
„Meine Geschichte mit der Nierenerkrankung begann, als ich gerade erst um die 20 war.“
So beginnt die Geschichte von Serena, einer jungen Frau und Mutter, bei der die Autoimmunerkrankung Glomerulonephritis diagnostiziert wurde: Ihr Immunsystem erkennt ihre Nieren nicht an und versucht, sie abzustoßen.
Heute spricht Serena über ihre Nierenerkrankung in ihrem Blog, den sie ins Leben gerufen hat, um ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen und Informationen, Anregungen und Gefühle auszutauschen.
„Denn gemeinsam ist es leichter“ sagt Serena und zum Glück hatte sie ihre Familie und ihren Mann immer an ihrer Seite.
Nach den ersten Behandlungen mit Kortison und Immunsuppressiva, die sich auf ihren Körper auswirkten, musste Serena schließlich auf die Dialyse zurückgreifen:
„Damit begann die schwerste Zeit für mich.
Ich wusste nicht, was mich erwartete, und gleichzeitig begann die Krankheit die Oberhand über meinen Körper zu gewinnen.
Ich hatte viele Fragen, Angst zu sterben, meinen Sohn nicht aufwachsen zu sehen und dass mein Leben die reinste Hölle sein würde.
Als es an der Zeit war, den zentralen Venenkatheter zu legen, sah sie in der Dialyse einen Feind.
Doch dieser Feind erweckte sie bald wieder zum Leben.
„Nicht einmal eine Woche später habe ich meine Meinung darüber geändert, wer der Feind ist.
Die Dialyse hat mir meine Kraft, meine Energie, meinen Appetit und meine Hoffnung zurückgegeben und ist zu meinem besten Freund geworden, auch wenn ich oft mit ihr kämpfe.
Ich mache 6 Tage in der Woche für 2 1/2 Stunden Heimhämodialyse, wobei mich mein Mann unterstützt (habe ich schon erwähnt, dass er ein Engel ist?), der mit mir im Krankenhaus gelernt hat, wie man das Heimdialysegerät bedient und mit dem Katheter umgeht, bevor man die nötige Ausrüstung mit nach Hause nimmt.“
Allein die ersten Tage waren schwierig: es kostete viel Mühe, auch nur einen 5 cm Mull zu wechseln.
„Wir denken oft daran und lachen wie verrückt!
Jetzt hat er unglaublich viel Erfahrung und ich bin viel entspannter.“
Die Handhabung des Katheters ist wegen des Infektionsrisikos schwierig: Er darf nicht nass werden und der Verband muss häufig gewechselt werden.
Für Serena bedeutete es auch, dass sie sich nicht mehr zusammenkauern durfte, wenn sie schlief, und dass ihr jedes Mal schlecht wurde, wenn sie ein T-Shirt ausziehen musste.
Sie behielt den zentralen Venenkatheter für acht Monate, was eine sehr lange Zeit ist“. „Dadurch verlor ich die Beziehung zu meinem Körper und vor allem zum Sommer, zum Salz, zum Spielen im Sand mit meinem Sohn und zu Trägerkleidern“, erzählt sie.
Die Dialyse wird nun über einen Shunt per Knopflochtechnik und durchgeführt.
„Ich habe sehr tiefliegende Venen, die selbst mit den großen Dialysenadeln schwer zu erreichen sind, weshalb ich zweimal operiert werden musste“, erklärt Serena.
Mindestens drei Monate lang waren wir täglich im Krankenhaus zur Shunt Dialyse.
Zuerst legte der Arzt den Zugang (hier muss ich hinzufügen, dass ich auf meinem Weg das große Glück hatte, immer wunderbare, hilfsbereite, kompetente und leidenschaftliche Ärzte und Pflegekräfte zu treffen) und als sich die Situation endlich stabilisiert hatte, unternahm mein Mann Stefano seine ersten Versuche.
Wir blieben dort, bis wir uns absolut sicher fühlten, alles zu Hause selbst durchführen zu können.“
Serena hat mehr als 200 Dialysebehandlungen hinter sich und steht kurz vor der Aufnahme in die Transplantationsliste für eine neue Niere.
„Dank der Dialyse habe ich mein Leben, meine Familie und meine Zeit noch vor mir.“